Qual é o objetivo?
Coletar e padronizar dados clínicos longitudinais do mundo real sobre diversas doenças raras, incluindo DCJ.
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DOSSIÊ TÉCNICO · NCT06539169
FLOWER · Rare Disease Longitudinal Outcomes
Registro observacional longitudinal de doenças raras que inclui doença priônica entre as condições acompanhadas.
RecrutandoObservacionalRegistro
Participantes1.000 participantes em múltiplas doenças raras
Período informadoJunho de 2024 a junho de 2026 (datas do registro)
Faixa etáriaSem faixa etária informada no resumo público
PatrocinadorxCures
Como o estudo foi desenhado?
Registro observacional virtual nos Estados Unidos, baseado em consentimento eletrônico e acesso autorizado a prontuários.
O que é feito?
Não há tratamento experimental. O estudo organiza registros médicos e dados clínicos.
Quem pode participar?
Participação remota, condicionada à abrangência geográfica, consentimento e critérios operacionais do registro.
O que os pesquisadores medem?
- Histórico clínico longitudinal
- Dados de prontuário em formatos padronizados
- Desfechos do mundo real em doenças raras
PESSOAS E ENTIDADES
Contatos relacionados ao protocolo
Exibimos somente contatos profissionais publicados. A presença nesta lista não significa disponibilidade, elegibilidade ou compromisso de resposta.